Twintig jaar geleden werden in de geschiedenis van de Belgische gezondheidszorg drie belangrijke stappen gezet. De Kamer van Volksvertegenwoordigers keurde achtereenvolgens de euthanasiewet goed (16 mei 2002), de wet op de palliatieve zorg (14 juni 2002) en de wet betreffende de rechten van de patiënt (22 augustus 2002). Dokter Wim Distelmans beschrijft in zijn jongste boek ‘Het levenseinde in eigen regie’ de totstandkoming van die wetten, het persoonlijk parcours dat hij in de loop de jaren heeft gelopen en de huidige stand van zaken in verband met euthanasie, palliatieve zorg en patiëntenrechten.
Wim Distelmans is ongetwijfeld een van de promotoren van de wetten van 2002. Hij is oncoloog, professor in de palliatieve geneeskunde aan de VUB, voorzitter van het Forum Palliatieve Zorg, oprichter van LEIF (LevensEinde InformatieForum) en covoorzitter van de federale evaluatie- en controlecommissie Euthanasie. Hij bekleedt de Leerstoel ‘Waardig Levenseinde’ van deMens.nu aan de VUB, richtte met het UZ Brussel het dagcentrum TOPAZ en het consultatieteam ULteam op en bracht alle initiatieven onder in W.E.M.M.E.L., het Belgische expertisecentrum ‘Waardig Levenseinde’.
Waarom zijn die drie wetten die in 2002 werden gestemd zo belangrijk voor Wim Distelmans? Omdat, zoals hij schrijft, ‘de mens in 2002 eindelijk regisseur is geworden van zijn leven en dan vooral van zijn levenseinde. Het is niet langer de arts die vanuit alwetendheid – en niet zelden vanuit zijn ivoren toren – wikt en beschikt, de patiënt is nu baas.’ Voor Distelmans zijn palliatieve zorg en euthanasie even belangrijk. Zijns inziens zou men beide woorden best afschaffen om ze te vervangen door het begrip ‘waardig sterven’. Daarom pleit hij ervoor om ook palliatieve sedatie wettelijk te regelen om wanpraktijken te vermijden. Palliatieve sedatie komt in België minstens vier tot vijf keer meer voor dan euthanasie: tussen de 12.000 tot 15.000 gevallen per jaar tegenover ongeveer 2.700. Distelmans noemt het onbegrijpelijk dat politieke partijen die tegen de euthanasiewet zijn, zoals de CD&V, ook tegen een wettelijke regeling voor palliatieve sedatie zijn.
Distelmans vindt de euthanasiewet vooral belangrijk omdat de patiënt nu zelf kan beslissen. Euthanasie kan alleen op zijn verzoek. Als de patiënt er niet om vraagt, kan de arts geen euthanasie toepassen. Precies die mogelijkheid om zelf te beslissen werkt geruststellend. Mensen weten dat het kan. Daardoor komt euthanasie veel minder voor dan de tegenstanders beweren. De auteur merkt hierbij op dat mensen die morele problemen hebben met euthanasie en tezelfdertijd palliatieve sedatie ophemelen niet consequent zijn, want bij sedatie wordt het levenseinde net zo goed versneld. Distelmans laat de keuze altijd aan de patiënt: wil die palliatief gesedeerd worden en niet meer wakker worden, dan is dat zijn/haar keuze. Wil de patiënt euthanasie, dan kan dat ook. Een van de zogenaamde argumenten tegen euthanasie is dat mensen op het allerlaatste ogenblik van gedacht kunnen veranderen. Wim Distelmans heeft dat nog nooit meegemaakt. Wie in volle overtuiging euthanasie heeft aangevraagd, weet wat hij wil. Bovendien zijn mensen die met een glimlach op hun gelaat overlijden geen uitzondering.
Euthanasie en dementie
Distelmans paste al euthanasie toe nog voor het wettelijk toegelaten was. Hij riskeerde daardoor veroordeeld te worden tot een jarenlange gevangenisstraf. Maar hij deed het omdat hij het onethisch vindt iemand ondraaglijke pijn te laten lijden, maar ook omdat de patiënt het recht heeft zelf over zijn leven te beslissen en omdat destijds vele artsen weigerden euthanasie toe te passen. Dat belette niet dat nog voor de wet er kwam, euthanasie in alle stilte in de ziekenhuizen werd toegepast.
De auteur gaat dieper in op de rol van de arts. Dat medische tijdschriften heden ten dage nog schrijven dat de arts de spil van de gezondheidszorg is, vindt hij volledig fout. De centrale figuur is de patiënt. Maar in de artsenopleiding wordt nog altijd niet geleerd hoe artsen moeten omgaan met het overlijden van de patiënt. Palliatieve zorg, beslissingen bij het levenseinde zoals euthanasie zijn geen verplicht vak, behalve aan de VUB dankzij Distelmans. Hij noemt dat schrijnend. Dat vindt hij ook van het feit dat artsen geen belangstelling hebben voor het levenseinde: ‘Ze schuiven het van zich af, het brengt te weinig op, ze weten dat het een controversieel thema zal blijven en je voortdurend bagger over je heen zult krijgen, niet van de bevolking, maar van de tegenstanders.’ En over tegenstanders kan Distelmans meespreken. Ooit werd hij in de Angelsaksische pers ‘Doctor Death’ genoemd.
Wim Distelmans werpt ook een blik op de toekomst. Zoals gezegd vindt hij dat er een wet op palliatieve sedatie moet komen. In de euthanasiewet moet een artikel worden opgenomen over verworven wilsonbekwaamheid, waaronder ook dementie valt. In een van de eerste versies van de euthanasiewet werd voorzien dat euthanasie ook bij een demente persoon kan worden toegepast. Onder druk van de CVP (nu CD&V) werd het desbetreffende artikel geschrapt. Dat betekent dat men nu euthanasie moet toepassen alvorens iemand dement is. Ook als iemand die bij zijn volle verstand is in een negatieve wilsverklaring laat opnemen dat hij euthanasie wil als hij dement is, kan dat nog altijd niet. Iemand die euthanasie wil moet dat op het ogenblik van de toepassing uitdrukkelijk bevestigen. De wetgever weet blijkbaar niet dat een demente persoon dat niet meer kan. Bijgevolg wil de auteur dat de beslissing die bij volle verstand werd genomen wordt gerespecteerd.
Distelmans pleit voor een maatschappelijk debat over het thema ‘voltooid leven’. Het gaat om mensen die zonder ziek te zijn hun leven willen beëindigen. En hulp bij zelfdoding? In Zwitserland kan het. De patiënt moet bij de opening van het dossier wel 10.000 euro betalen. Dat is alleen voor rijken weggelegd. Overigens maakt Distelmans zich zorgen over de (extreem)rechtse golf die er alles aan wil doen (desinformatie inbegrepen) om de euthanasiewet af te schaffen.
Het was een goed idee van de auteur de teksten van de drie genoemde wetten, met de in de loop der jaren aangebrachte wijzigingen, in het boek op te nemen. Distelmans lardeert zijn boek met een reeks citaten. We pikken er twee uit: ‘We zouden met opgeheven hoofd moeten kunnen sterven als het niet meer mogelijk is met opgeheven hoofd te leven.’ (Friedrich Nietzsche). ‘De kunst om goed te leven en de kunst om goed te sterven is dezelfde.’ (Epicurus).
